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Página do rapaz, Ryan Benton - portador de Duchenne -, que fez aquele tratamento com células-tronco adultas na Costa Rica:
Falei com o Dr. Riordan ontem e achei-o bastante aberto e disposto a discutir seu trabalho. Até o momento ele teria feito o procedimento de transplante em três jovens com Duchenne. Ryan tem 23 anos e um outro jovem 28.
O procedimento foi enquadrado pelo FDA, órgão americano que regulamente a atividades de pesquisa, como “compassive use”, i.e., permitido no caso especial de indivíduos muito doentes e sem alternativas de tratamento.
O Dr. Riordan está usando células-tronco mesenquimais, e essas células se originariam de doadores de medula óssea, idade 18-65 e / ou células de cordão umbilical. Ele disse que células de doadores jovens (18 +) e / ou células do cordão umbilical apresentam maior potência .
As células são desenvolvidas em cultura e preparadas para o transplante. Células- tronco derivadas de células-tronco adultas são capazes de 20 a 30 duplicações, e as derivadas de cordão umbilical 200 duplicações.
Ele disse que há dados significativos que sugerem que as CTMs integram-se bem e tornam-se células musculares.
Mas e se o meio tiver mais gordura / fibra do que músculos? Que provas temos de que as CTM se transformarão em músculos? É possível que as CTMs possam piorar as coisas? Esses são questionamentos meus, e serão discutido em um futuro próximo.
Dr. Riordan disse que nenhum dos jovens passou por imunossupressão, e que eles não tiveram problemas com rejeição.
A biópsia de Ryan foi realizada no seu estado natal, e o teste de distrofina feito pela Athena. O Dr. Riordan achava que a biópsia havia sido feita no músculo quadricípite, mas seria necessário verificar a informação.
O teste de força pré e pós foi efetuado por fisioterapeutas em um centro para células- tronco, e o Dr. Riordan não tinha os métodos de ensaio nem os testes pré e pós disponíveis naquele momento.
Dr. Riordan não está aceitando pacientes no momento. O procedimento é bastante caro, - na faixa dos US$ 100.000 dólares -, e os três jovens que receberam as células-tronco não pagaram nada. Ele também está interessado em colaborar e desenvolver testes clínicos com outros centros acadêmicos.
O Dr. Riordan é gentil e verdadeiramente interessado em compreender o potencial das células tronco na DMD, mas questões importantes ainda subsistem antes que possamos embarcar nessa nova onda.
O Dr. Riordan estava saindo hoje da Costa Rica e viajará por alguns dias. Concordamos que eu entraria em contato com Lee Sweeney e Gillian Butler Browne para agendarmos uma conferência.
Saberemos mais sobre isso nos próximos dias / semanas.
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Fonte: gazetaderibeirao.cosmo.uol.com.br
Publicada em 28/10/2009
LUCAS DE CASTRO
Especial para a Gazeta
A Associação dos Amigos Portadores de Distrofia Muscular corre o risco de encerrar as atividades em pesquisas no ano que vem. O motivo é a falta de recursos para desenvolver os estudos, que buscam a cura para a distrofia muscular.
Mesmo com o patrocínio da Petrobras e bolsas de incentivo à pesquisa da Fapesp e Fiesp, a associação trabalha com recursos reduzidos. Para ter uma autonomia financeira, seriam necessários cerca de R$ 1 milhão em investimentos. Atualmente a associação trabalha com menos da metade disso. De acordo com a presidente, Edna Pupin, 55 anos, o dinheiro pode parecer muito, mas se torna irrisório quando se trata de estudos e pesquisas. Para se ter uma ideia, um freezer especial, que chaga a uma temperatura de 80 graus negativos, usado no armazenamento de células, custa cerca de R$ 100 mil. “Há anos temos parcerias muito importantes, somos pequenos, porém conhecidos, mas os gastos são muito altos. Saber que podemos parar acaba com a gente por dentro”, diz a presidente.
Os amigos portadores de distrofia muscular começou em 1998 com um grupo de pais que prestam assistência aos doentes e seus familiares. “A gente achou que poderia ir mais longe”, conta Pupin. Em 2002 a voluntária e presidente resolveu buscar parcerias e montou o centro de pesquisas que funciona até hoje. “Atualmente estamos em grande avanço nas pesquisas feitas em animais. Gostaríamos de continuar para um dia realizar os testes em seres humanos.” As pesquisas já renderam duas publicações de artigos científicos em veículos de comunicação internacionais que falam sobre o assunto. A revista inglesa “Glycobiology” e o jornal norte-americano “Neuroimmunology”. “Nós vamos trabalhando com o que temos aqui e vamos até o último recurso. Tem dado resultados”, afirma o pesquisador doutor em biologia celular e molecular, Daniel Cerri.
Segundo Cerri, a distrofia muscular de Duchenne, um tipo da doença, é a mais letal e afeta um a cada 3,5 mil meninos nascidos vivos. “É uma proporção grande”, diz Cerri.
A doença que ataca em grande parte os homens, afeta, entre outras coisas, uma proteína que dá estrutura para o músculo. “É como ter uma casa, onde a estrutura não aquenta o próprio peso da casa”, explica o pesquisador.
EXEMPLO DE LUTA
Mãe transformou problema do filho em solução para muitos
A dona-de-casa e presidente da a Associação dos Amigos Portadores de Distrofia Muscular, Edna Pupin, faz da doença do filho um incentivo para lutar e manter o projeto. Ela descobriu que Murilo tinha a doença quando o jovem tinha 9 anos. Desde então Pupin une pais e pesquisados em um único objetivo, o de melhorar a qualidade de vida dos portadores de distrofia. “Às vezes, em meio a tantas dificuldades, eu penso em desistir, mas não dá. Está na minha pele essa luta. Eu fundei essa associação e não quero afundar com ela”, diz Pupin. Quando Murilo apresentou a doença, o fato era desconhecido para os pesquisadores de todo o mundo. Em meados dos anos 80, a descoberta da causa alimentou esperança de cura. “Mas infelizmente não era tão simples assim”, diz Edna. “A doença é agressiva e a expectativa de vida do meu filho era de 15 anos”. Hoje Murilo tem 31 e deposita na ciência a esperança em viver muito mais. “Não pode parar com as pesquisas (na associação) antes que dê resultados. E depois que der, tem que continuar para ajudar outras pessoas que também precisam.” (LC)
SERVIÇO
Associação dos Amigos Portadores de Distrofia Muscular - PSE - Média Complexidade
Pres. Edma Maria Soatto Pupin
Av. Bandeirantes, 2419 Vila Virginia
Tel. 3919-3028 - aadm@aadm.com.br
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JORNAL DAS DEZ, Globo news. Quinta-feira, 18/06/2009.
"Um grupo de cientistas de São Paulo descobriu uma nova fonte de céluas-tronco no corpo humano. Elas, que podem se transformar em diferentes tecidos, foram encontradas no aparelho reprodutivo feminino."
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"Estou selecionando deficientes, vocês conhecem alguém para indicar ???
No total são 50 oportunidades, todas para uma grande montadora em São Bernardo do Campo.
Salário: R$ 2.266,00
Horário de trabalho: das 8:00 às 17:00
Dias trabalhados: Segunda a Sexta
Benefícios oferecidos: Assistência médica e odontológica, seguro de vida, refeitório no local, Participação nos lucros e resultados, fretado.
Requisitos: Ensino médio completo;
Nível de deficiência
( X ) Física ( ) Cadeirante ( ) Deficiências múltiplas
( X ) Ausência de membro superior ( X ) Ausência de membro inferior
( X ) Física utilizando bengala ou muleta ( ) Andador ( ) Ostomia
( X ) Encurtamento de membro inferior ( X ) Nanismo
( ) Auditiva
( X ) Encurtamento de membro superior ( ) Visual
( ) Baixa visão
( ) Deficiência Intelectual ( X ) Uso de prótese
Forma de contato ( especificar ): envio de currículo para o e-mail:
flavia_barbieri@cieesp.org.br
Atenciosamente
Flávia Barbieri Retzer
Apoio Comercial - Unidade SB Campo
End: Av. Senador Vergueiro, 355 - Jd do Mar / SBC
CEP: 09750-000
Fone: (11) 4126-9112 Fax: (11) 4126-9141
Site: www.ciee.org.br "
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